Mama autistickej dcérky: Myslela som si, že sa takí vedia narodiť len chlapci

2. apríl je Svetový deň povedomia o autizme. Ešte donedávna bol považovaný za zriedkavú poruchu, no výskumy potvrdili, že je bežnejší, ako si myslíme. Trpí ním viac ľudí ako cukrovkou a AIDS dohromady.

Autizmus je vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje hlavne sociálne vzťahy a predstavivosť. Jeho symbolom je modrá farba, teda farba komunikácie. Významné budovy po celom svete sa rozžiaria na modro 2. apríla ako prejav úcty k tejto poruche. V súčasnosti je viac ako 70 miliónov autistov na celom svete, ktorým sa v tento deň vyjadrí podpora oblečením niečoho modrého. Tak ako ľudia dlhé roky nerozumeli autistom, ani oni nerozumeli zdravým. Neostaňme ľahostajní a venujme dnes autizmu aspoň myšlienku aj my.

Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme vám prinášame rozhovor s Evou Petričkovou, právničkou a hlavne mamou dvoch dcérok. Mladšej z nich diagnostikovali autizmus. Chorobu, po ktorej sa zmení život. Rodičom, starým rodičom či súrodencom. Cesta zrazu nasmeruje úplne iným smerom ako si kedykoľvek predtým predstavovali. O svojej výnimočne obyčajnej rodine, o autizme s humorom aj vážne, ale hlavne vždy s láskou začala Eva písať na svoj Instagram, neskôr aj blog. Založila občianske združenie Spolu AUT, pomáha ďalším rodičom s autistickými detičkami, delí sa o svoje poznatky a skúsenosti, šíri osvetu a hlavne inšpiruje.

Píšete blog a tvoríte príspevky na Instagram o ťažkej téme, ktorá je súčasťou vášho života. Zároveň tým búrate tabu a nevedomosť ohľadom autizmu u detí. Väčšina z nás má ale stále skreslenú a romantizovanú predstavu o celej tejto problematike. Vy ste ako vnímali túto diagnózu ešte predtým, ako sa vás osobne týkala?

Neovládala som detaily, ale vedela som o nej. Autizmus som považovala za veľmi zriedkavú, fatálnu diagnózu. Deti s ňou som si predstavovala neschopné rozvoja, vzdelávania. A tiež som si, neviem prečo, myslela, že sa takí vedia narodiť len chlapci.

Máte dve dcérky, Elišku a o rok mladšiu Paulínku s autizmom. Keď porovnáte obe tehotenstvá, bol už pri nich nejaký rozdiel?

Vôbec. Obe tehotenstvá aj pôrody boli bez komplikácií. Obe deti boli plánované, pôrody spontánne, ten s Pauli sa mi dokonca podaril bez epidurálu. Absolútne nič ešte niekoľko mesiacov po pôrode nenaznačovalo, že naše dieťa sa narodilo s autizmom.

Kedy ste si začali všímať a ako ste zistili, že vaša dcérka Poli má autizmus? Aké boli prvé signály, že je „iná“ ako jej staršia sestra?

Asi tak viac sme ju začali sledovať pred druhými narodeninami, lebo stále nerozprávala a ani sa nesnažila o cielenú komunikáciu s nami. Najviac ju zaujímali hračky a keď chcela niečo od nás, proste nás chmatla za ruku a ťahala, kam bolo treba. Často sa nám pri tom ani nepozrela do očí, boli sme jednoducho len nástroj na dosiahnutie cieľa.

Aby si to ale človek zle nepredstavoval, naše dieťa bola rovnako chutné, vysmiate a mojkavé ako akékoľvek iné deti. Len ten jej prístup k nám – dnes už to viem – bol iný. Jej očný kontakt, na ktorý sa často pri diagnostikách odkazuje, nebol úplne absentujúci. Bol vyberavý a trval krátko. Rodičia sa zbytočne mýlia, ak si myslia, že dieťa s autizmom nepozrie do očí nikdy nikomu. Nie je to pravda.

Ako vyzerá priebeh, kým dieťa dostane konečnú diagnózu v praxi?

To závisí od toho, odkiaľ pochádzate. Ak sa bavíme o regiónoch Slovenska, je to rôzne. Niekde stačí, ak sa dieťa včas nasmeruje do ambulancie šikovného pedopsychiatra a ten to správne a rýchlo pomenuje. Niekedy sa dieťa, často aj vinou váhavých a čakajúcich rodičov, ocitá na diagnostike až na prahu predškolského veku.

Veľmi častý je tiež scenár, že rodič síce tuší, že niečo nie je v poriadku, ale začne to riešiť až po nástupe do škôlky, prípadne ak dieťa nástup nezvládlo. Až vtedy dieťa objednajú na diagnostiku a ak sú náhodou zo západného Slovenska alebo chcú diagnostiku absolvovať v Bratislave, zistia, že im ponúknu termín najskôr o rok. A ostanú šokovaní rovnako ako všetci pred nimi v podobnej situácii. Že ich dieťa nevedia zvládnuť v bežnej škôlke, ale na iný postup im chýba papier o diagnóze.

Aký bol váš postup? Ako ste postupovali, keď ste už vedeli, že vaša dcérka má autizmus?

Nám hneď odporučili kontaktovať konkrétnych terapeutov, škôlky, naháňať možnosti. Nakoľko siahodlhé poradovníky existujú aj v centrách a školských zariadeniach, je pre rodiča naozaj dôležité prekonať prvotné šoky a traumy a hneď konať. Mne trvalo asi dva mesiace sa rozhýbať, ťažko som to niesla. Keď som však konečne napísala tie maily do centra a škôlky, čakala ma totožná odpoveď ako pri termíne na diagnostiku: sme plní, ste v poradí. Na prvé ABA terapie sme sa teda dostali o 6 mesiacov, do škôlky pre autistické deti o 2 roky.

Ako ste spomenuli, zistenie, že Poli je autistka, musela byť silná psychická rana. Ako ste sa s tým vyrovnávali a spracovali túto novú životnú situáciu?

Postupne, všetko to chce čas. Celkovo si myslím, že sa nedá len oklepať a ísť ďalej. Hoci je každý z nás iný, hovoríme o tom najvzácnejšom, čo máme. O našich deťoch. Mne pomohla aj psychoterapia. Vyhrabať sa z toho dna a stále sa vedieť tešiť zo života, z dieťaťa, ktoré sa narodilo úplne dokonalé, no v dvoch – troch rokoch zistíte, že to vlastne nebola pravda. Celý jeho život už bude odkázané na pomoc iných. Je to obrovská facka.

Okrem podpory v rámci rodiny, psychoterapie nám veľmi pomohli aj prvé pokroky, na prvých hodinách terapie, kde sme zistili, že naše dieťa naozaj je šikovné, a keď sú mu veci podané špecifickým spôsobom, prekonáva všetky očakávania.

Vyzerá to tak, že s manželom ste určite jeden druhému oporou a máte zohratý vzťah. To však nie je pravidlom a v mnohých prípadoch sa to končí aj rozpadnutím rodiny. Myslíte si, že táto životná situácia vaše manželstvo ešte utužila?

Asi áno. Určite si už vieme vážiť aj úplné maličkosti a zbytočne energiou neplytváme na hlúposti a šarvátky. Ak máte s partnerom-rodičom rovnaký cieľ, a tým je prosperita vašich detí, stáva sa z toho silný motor celého spolužitia. Každý, aj drobný úspech je sviatkom a radosť, ktorá z neho srší, je pre takýto vzťah zakaždým nekonečne stmeľujúca.

Preto si viem predstaviť, ako asi vyzerá ten opak, keď sa rodičia nevedia zhodnúť ani len na tom, či dieťa vziať k odborníkovi, či riešiť jeho inakosť. Pritom problémy pri takomto nepodchytenom dieťati musia vznikať každodenne a z toho aj plynúca frustrácia a hnev. Vtedy sa ľahko z rodičov stanú nepriatelia.

Autistické deti potrebujú väčšiu pozornosť a rodičia sa im musia špecificky venovať. Nepociťovala Eliška niekedy závisť voči Poli? A celkovo majú aký súrodenecký vzťah?

Od samého začiatku robíme všetko pre to, aby nič také nepociťovala, zlomilo by mi to srdce. So sestrou sa majú veľmi rady, lipnú na sebe. Nie sú to bežné sestry, ktoré by sa spolu hrávali a zverovali sa jedna druhej so všetkým, ale v rámci možností majú vzťah krásny a hlboký. Hoci bez veľkých slov.

Máte kapacitu popri starostlivosti o Poli ešte aj pracovať alebo ste s ňou doma?

Dlhé roky som sa sústredila len na ňu, na jej napredovanie. Bolo to dobré rozhodnutie! A až teraz nedávno, keď dovŕšila 8 rokov, som sa pomaly odhodlala na polovičný úväzok opäť pracovať.

Je možné starostlivou prácou s autistickým dieťaťom zlepšenie jeho stavu na takú mieru, že bude samostatné?

Všetko je to veľmi, veľmi individuálne. Každé autistické dieťa je iné. Má inak vyskladanú tú jeho paletu
plusov a mínusov. Sama som stretla autistické deti, ktoré boli veľmi odkázané na pomoc iných a sotva
vnímali okolitý svet a takisto deti, na ktoré by som si to nikdy ani netipla, hoci mali túto diagnózu. To
spektrum je naozaj obrovské. Preto sa nedá na túto otázku všeobecne odpovedať. Ale určite si viem
predstaviť, že pokiaľ je miera funkčnosti dieťaťa s autizmom vysoká, dokáže raz byť samostatné.

Ako vlastne vyzerá, keď Paulínka dostane záchvat hnevu a svoju krízu? Ako sa tomu dá predchádzať?

Vďaka tomu, že s Pauli naozaj pracujeme od jej 3 rokov, a teda nás naučili s ňou efektívne komunikovať a začleňovať ju do bežných aktivít a povinností, výbuchy sú u nej ozaj výnimočné. Keďže je jej autistickou slabinou porozumenie reči, a teda aj slabá úroveň reči, máme stále na pamäti, že máme doma malého cudzinca, ktorému nepomôže, ak ho budeme zahlcovať nekonečnými súvetiami, ale treba s ním komunikovať jasne a predvídateľne.

Veľmi nám pomáha vizualizácia. Ako by pomohla napríklad našincovi na letisku v Tokiu. Obrázky, symboly, fotografie nás sprevádzajú celými tými rokmi. A funguje to! Aktuálne má už Paulínka veľa z jej denných plánov v slovnej forme, sama si ich prečíta, pochopí a spolupracuje. Najhoršie je, ak dieťa s autizmom netuší, čo sa deje alebo kam ho beriete. Keď netuší, prečo mu zrazu z ruky beriete obľúbenú hračku alebo prečo idete po tej istej ceste ako minule k lekárovi.

Autistické deti tým, že mnohé (nie všetky) málo rozumejú, sú odkázané na vlastné dedukcie. Tým pádom sa stane, že vec zle vyhodnotia a dochádza k výbuchu. Ak nedorozumeniu viete včas zabrániť tým, že napríklad dieťaťu ešte doma ukážete, že idete do parku, ani rovnaká cesta, ktorou sa chodí k doktorke, ho nevyvedie z miery, lebo ono už chápe, že cieľ cesty je niečo úplné iné.

Presné štatistiky o počte autistov na Slovensku ani neexistujú, pričom autizmus postihuje 1 z 88 detí. Štát na diagnostiku tejto poruchy nijako neprispieva. Podporuje štát aspoň nejakým spôsobom rodiny s autistickými deťmi? Aké najväčšie nedostatky ste postrehli a čo by ste zlepšili ako prvé zo strany štátu?

Podporou by som nazvala napríklad možnosť predĺženia rodičovského príspevku do šiesteho roku veku dieťaťa. Takisto diagnóza autizmu spadá pod ťažké zdravotné postihnutia, takže k tomu sú príslušné
kompenzácie, ak štát uzná, že má na ne rodina nárok. Bohužiaľ, nepreplácajú sa drahé terapie, neprispieva sa na vzdelávanie týchto detí. Všetko si rodičia musia riešiť, hľadať a financovať z vlastného. Čo dokáže byť aj suma rádovo v stovkách až tisíc eur mesačne, pokiaľ ste z okolia Bratislavy a dieťaťu chcete dopriať kvalitnú a intenzívnu intervenciu. Len taká totiž vie priniesť v budúcnosti želaný efekt.

Množstvo ľudí verí hoaxu, že očkovanie spôsobuje autizmus. Aký je váš pohľad na tento nie vedecky dokázaný názor?

Úprimne, ak by to bolo také jednoduché, už je to dávno opakovane potvrdené a dokázané. Ale autisti
sú aj mnohé neočkované deti, sama také poznám, takže kde potom nastal problém v ich prípade?
Sústrediť sa na očkovanie ako ten jediný a hlavný dôvod je veľmi skratkovité a obmedzené rozmýšľanie.

Podstata je oveľa širšia, zložitejšia, prerastá genetikou, životným prostredím až možno evolúciou nás ako druhu. Ak sa začnete téme autizmu venovať naplno a čerpať z vedeckých zdrojov, padne vám sánka, to vám garantujem. Výskumy neustále prebiehajú po celom svete. Stále je to nie úplne prebádaná diagnóza. To, prečo je práve vaše dieťa autistické a či sa bude dať tejto diagnóze v budúcnosti predchádzať, je stále záhadou.

Momentálne je vo svete koronavírus. Ako to ovplyvnilo váš život? Pociťujete komplikácie v súvislosti so starostlivosťou o Poli?

Sme viac izolovaní. Hoci, paradoxne, pocit izolácie je pre mnohé autistické rodiny dôverne známy.
Keď riešia, kam ísť, kam nie, kde nebude veľa ľudí, či tam bude možné to a to. Plánovanie, obmedzené možnosti, možno minimálne stretávanie s inými. To všetko do života obyčajných rodín priniesol vírus, no rodiny s autizmom žijú takto už dávno. Hrozba korony a stigma psychiatrickej diagnózy je v niečom podobná. Pre mnohých autistov sa však veľa nezmenilo; no sú rodiny, ktorých autistické deti, ktoré sú naozaj neunaviteľné a hyperaktívne, potrebujú denne výbeh, ihrisko, terapie a rodič zavretý s takýmto dieťaťom medzi štyrmi stenami paneláka siaha na dno svojich možností.

Pauli je, chvalabohu, typ, ktorý sa vie prispôsobiť. Má svoje koníčky a mnohé sa dajú pestovať vnútri, takže na takých staviame. Puzzle, kreslenie, pesničky, hračky, učenie. Ale na naše pani učiteľky sa tešíme veľmi.