Každý rok si 21. marca pripomíname Svetový deň Downovho syndrómu. Počas tohto podujatia prebieha ponožková výzva, ktorej sa môžu zúčastniť ľudia po celom svete.
Jadro zdravej ľudskej bunky obsahuje 46 chromozómov, ktoré sú usporiadané v pároch. Polovicu dostaneme od matky a zvyšných 23 od otca. Tieto páry sa podľa veľkosti označujú číslicami od 1 po 22. Posledná, 23. skupina, patrí pre pohlavné chromozómy, ktoré zapisujeme v prípade ženy ako XX a XY pri mužoch.
Downov syndróm spôsobuje prítomnosť jedného nadbytočného chromozómu 21, čiže trizómiu. To znamená, že namiesto bežných 46 chromozómov ich ľudia s týmto postihnutím majú 47.
Dátum Svetového dňa Downovho syndrómu je preto zložený z číslic 21 a 3, nakoľko ide práve o trizómiu chromozómu 21. Oficiálne sa oslavuje od roku 2012, a to na základe rozhodnutia Organizácie spojených národov z 19. decembra 2011.
Hlavným cieľom je zvýšiť povedomie verejnosti o tejto genetickej poruche. „Ľudia s Downovým syndrómom vnímajú tento deň ako výnimočný. Radi totiž oslavujú, pretože oslavy sú spojené s dobrou náladou a zábavou,“ informuje Veronika Plesníková, členka dobrovoľníckeho tímu v Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.
#ponozkovavyzva je udalosť, do ktorej sa môžete zapojiť aj vy
Ponožky sa stali symbolom, pretože pripomínajú tvar chromozómov. Svoje sympatie a úctu k ľuďom s Downovým syndrómom viete vyjadriť tak, že si obujete ponožky rôznych farieb alebo veľkostí. Následne sa s nimi môžete odfotiť a pomocou #ponozkovavyzva zdieľať na sociálnych sieťach a urobiť im radosť.
Ponožková výzva je hlavne o ľudskosti a o prijatí inakosti.
Do výzvy sa od roku 2018 zapája aj spoločnosť Dedoles. „Naše ponožky sú známe tým, že každá je iná, no spolu tvoria dokonalý pár, ľudia nimi radi vyjadrujú svoju jedinečnosť. Podpora ľudskej jedinečnosti je aj jednou z Dedoles hodnôt. Preto sme sa spojili so Spoločnosťou Downovho syndrómu na Slovensku. Zisťovali sme, čo ich trápi a ako by sme im mohli pomôcť,“ hovorí manažérka udržateľnosti vo firme Dedoles Jana Hrubcová.
Vysvitlo, že ľudia s Downovým syndrómom majú najväčší problém so začlenením sa do spoločnosti. Aj preto sa Dedoles rozhodol informovať širokú verejnosť o tomto postihnutí. Okrem toho darujú 20 000 eur a 10 % z marcového zisku organizáciám, ktoré sa zaoberajú týmto ochorením.
„Ponožková výzva je hlavne o ľudskosti a o prijatí inakosti. Sme radi, že Dedoles môže týmto pekným projektom pomôcť odstraňovať bariéry a predsudky,“ tvrdí Hrubcová. Tiež dodáva, že kampaň je veľmi dôležitá pre ľudí, ktorí trpia týmto ochorením, pre ich rodiny a zároveň aj pre nás všetkých.
Vysoký vek matky zvyšuje riziko výskytu Downovho syndrómu
Trizómia patrí medzi najčastejšie genetické ochorenia, ktoré sa vyskytuje u jedného zo 700 novorodencov. Na Slovensku sa takýchto detí narodí ročne približne 40.
Dedičnosť poruchy je iba pri 1 % ľudí, zvyšné prípady vznikajú náhodne a jediným faktorom, ktorý zvyšuje riziko, je vek matky. Alkohol, nikotín alebo užívanie drog počas tehotenstva nemá žiadny vplyv na vznik Downovho syndrómu.
Jeden chromozóm navyše má za následok zníženie intelektu, pričom ich IQ sa pohybuje v priemere okolo 50. Približne u polovice ľudí s týmto genetickým ochorením sa objavujú vrodené srdcové vady. Ďalšie zdravotné problémy, ktorými trpia sú napríklad poruchy tráviaceho traktu a všeobecne majú horší zrak aj sluch. V niektorých prípadoch majú ľudia s Downovým syndrómom oslabený imunitný systém alebo svalstvo.
Častý je aj problém s verbálnym prejavom. Človek musí byť pri nich trpezlivý, no jednoduchú konverzáciu zvládajú. „Majú neuveriteľný zmysel pre humor. Spomínam si, keď som asi šesť hodín strávila v spoločnosti Lucky a Jurka, a ako som odchádzala zo stretnutia so širokým úsmevom na tvári. Keď sa na mňa ľudia zvedavo pozerali, vtedy som si uvedomila, že som sa celé tie hodiny vlastne nepretržite smiala,“ spomína Plesníková.
Druhým doprajú viac ako sebe
Ľudia s Downovým syndrómom sa od nás, bežných ľudí, povahovo veľmi nelíšia. Majú svoje sny, túžby a predstavy. Ich vnútorný svet je veľmi bohatý. Vynikajú v tom, že všetko veľmi intenzívne prežívajú a nepoznajú zábrany. Zároveň sú spontánnejší a emotívnejší.
Nezávidia a z úspechov druhých ľudí sa úprimne tešia. Vďaka ich empatii vedia vycítiť, že niečo nie je v poriadku a pokúšajú sa to napraviť. Zneisťuje ich, keď sa hneváte a mračíte, nemajú radi hádky a zvýšený hlas. O to viac sa dokážu tešiť, ak sa usmievate alebo vás oni rozosmejú.
Do veľkej miery platí, že sú to čisté duše. Nikoho neodsudzujú a majú vás radi takých, akí ste. „Som presvedčená, že nás vidia lepších a krajších, ako v skutočnosti sme a nešetria pri tom komplimentami: si mladá, krásna a štíhla. Čo krajšie by vám mohlo zlepšiť náladu?,“ hovorí Plesníková.
Pomáha hipoterapia a delfínoterapia
Dieťaťu s Downovým syndrómom je potrebné venovať viac času a pozornosti, aby zaostávalo čo najmenej v porovnaní s bežnými rovesníkmi. Najdôležitejšie je zamerať sa na odstránenie ochabnutého svalstva, ktoré obmedzuje motorické schopnosti a verbálny prejav. Deti od malička, okrem domácich cvičení, navštevujú rôzne druhy terapií.
Mimo klasické fyzioterapie dnes rodičia vyhľadávajú terapiu so psom alebo hipoterapiu, čo je prítomnosť koňa pri liečbe, či cvičenie s delfínmi. Od útleho detstva navštevujú logopédiu a využívajú rôzne druhy pomôcok, ako napríklad masážne koberčeky.
Plesníková hovorí, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom dnes žije plnohodnotný život. Vzdelávajú sa, športujú a vyhrávajú medaily. Iní majú nadanie na umenie, krásne maľujú, tancujú spoločenské tance alebo ľudovky. „Vykonávajú všetky bežné veci, ktoré robia človeka šťastným. Len majú málo pracovných príležitostí,“ dodáva na záver.
